Non siamo soli

 

Messaggio del Presidente di Profondi Respiri Onlus 

Non stiamo precisamente pensando alla bella canzone di Eros Ramazzotti e Ricky Martin quando scriviamo “Non siamo soli”.
Stiamo pensando a noi, a voi.
Stiamo pensando a “noi” che da tempo abbiamo per compagna una malattia rara, sia fibrosi polmonare idiopatica (IPF) o sarcoidosi, istiociosi o linfoangioleiomiomatosi, deficit di alfa1-antitripsina o ipertensione arteriosa polmonare. Compagnia forzata e dura da accettare.
Ma che abbiamo anche una famiglia che ci ama e ci sostiene e amici discreti quanto affettuosi.
No, non siamo soli.
Abbiamo anche medici di primissimo ordine che si prendono cura di noi e una eccellente struttura ospedaliera come quella delle “Malattie Respiratorie e Trapianto polmonare” dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Senese che ci segue passo passo.
E viviamo in un tempo e in uno spazio nei quali la ricerca farmacologica sta facendo passi da gigante. Ecco allora che ci stanno vicini, anzi entrano dentro di noi, farmaci come l’everolimus, il tacrolimus, il sirolimus, il pirfenidone e il nintedanib.
No, non siamo soli.
Ci sono anche famiglie che attraverso il loro “dono” (e chirurghi di altissima capacità) ci permettono di giocare il secondo tempo della nostra partita.
Infine, non siamo soli perché è nata l’Associazione PROFONDI RESPIRI ONLUS. Un’associazione fondata da 6 persone colpite da queste malattie. Sei capitani coraggiosi che hanno deciso di vivere insieme questo percorso creando una rete di amicizie, sensazioni, speranze. Un’associazione aperta a chiunque, malati e no, che intende fornire contatti, strumenti e servizi informativi. Che desidera sostenere la ricerca scientifica e spingere per il riconoscimento delle patologie respiratorie rare come malattie di rilevanza sociale. Che vuole dar vita a campagne di informazione e sensibilizzazione ed anche raccogliere fondi per acquistare strumentazioni necessarie per la cura dei malati e favorire specifici progetti e premi di ricerca. L’abbiamo chiamata ‘Profondi Respiri’ perché è l’abilità che ormai ci manca e desideriamo recuperare.
Non siamo soli, cari amici.

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